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    不过即便如此，这一切的担忧也都被父母深深的隐藏在了心里，没有告诉当时还是小孩子的严程。

    家里人从来没有想过放弃他，并且尽力把他像抚养正常孩子一样抚养，从没有特意告诉过他到底这是种什么疾病，也不因疾病限制他的活动，旁的孩子怎么玩，他也就怎么玩。

    他的整个童年和青年时期，都像个正常的孩子一样，度过了一个十分幸福和美满的青少年时期。

    如果忽略掉每个月需要去医院输一两次血，并且每天吃一颗除铁药的话

    后来随着这个病在社会上的关注度增长，政府对这个病也有了更好的医疗补助，一些相关的新医疗手段也被开发了出来。

    在他上初中哪会，就用上了一种叫做去铁胺的针剂，在肚子上或手臂上或大腿上打针，皮下注射，一打就是十一二小时，也可以静脉注射，不过很不方便，对血管的负荷也大。

    但是用去铁胺的效果可比吃药好得多，而且也不需要频繁的进行打针，总的来说医疗技术还是进步了的。

    因为父母的关系，他现在用血并不困难，但是父母总有老去的一天，而他的病在可见的未来，估计还是没有一次性治愈的办法，所以未来还是得靠自己。

    在18岁那年，高三的时候，他父母便开始接触他们的人脉，希望能方便他以后继续用血。

    而为了降低未来的用血风险，为了可以长期稳定的输血，他大学的志愿也放弃了心中一直心心念念想要去的京城，而是选择在姑苏市当地读大学，专业也选择的是医疗专业，外科是学不了了，只能学一些辅助专业，选择了放射学。

    方便以后进入医疗单位工作，未来可以在医疗体系中站住脚跟，这样才有可能获得稳定输血的人脉渠道。

    为了用血，他不得不放弃考博的愿望和一直以来憧憬的职业规划。

    为了用血，为了拿药，他必须要学会看人脸色，受人冷脸，还要陪着笑脸希望别人行个方便，必须要关注国家对血液、对拿药、对这个病的政策。

    而且最近几年地贫患者的互助献血也更加困难了，红细胞的供应量再次减少了，政策的改变也让整个地贫患者群体的输血愈发困难，铁酮药在不少地方也都处于经常断货的情况。

    在成年后，严程才真正接触到这一切黑暗面的时候，才知道当年他一无所知地被父母呵护着时，父母在他看不到的地方赔了多少笑脸、花费多少钱财甚至丢掉多少尊严，他从来都不知道。
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