第(1/3)页 昆市,第一人民医院,儿科门诊。 陈剑锋一出电梯,就看到一个很醒目的标识“罕见病临床试验请前往v18号门诊室”。 他沿着箭头的方向,来到一个走廊,里面坐满了sma症患者和家属。 有一些是病友群里的熟人,还有一些不认识, 一个个疲惫的神情中透着一丝激动,彼此小声议论着。 陈剑锋跟几个熟人打了招呼,找了個空位坐下,跟妻子一边陪着小孩一边等待着叫号。 “老哥,你家两个孩子都得了这病?”旁边一个富态的中年大叔凑过来,好奇地询问。 陈剑锋拘束地点点头:“是啊。” “哎, 造孽啊, 太可怜了。我家只有一个已经这么辛苦了,你家两个,哎……”大叔说不下去了,抹了一把辛酸泪。 陈剑锋小心翼翼地询问:“大哥,你知道这个临床实验的申请有什么要求吗?” 大叔不以为意:“有什么要求,这个病本来得的人就少,现在估计是临床一期吧,起码也得几十个人,咱们赶得是头一波,怎么也能排上的。” 他露出一丝得意之色:“还好你机灵,来得快,要是耽搁个几天,没准就得排到临床二期去了。” 陈剑锋心中大定, 腼腆一笑:“主要我就住在附近,离这不远。” 叫号的声音不断响起, 家属抱着孩子一个个进去,医生看完病例,如果符合入组实验的条件, 就会给一个表格, 填好资料并签名。 sma症通常根据发病年龄和严重程度分为几种亚型,而婴儿发病的 sma 是最严重和最常见的亚型。 到这里来的患者大多数都是最严重的那种,患儿已经失去说话和走路的能力了,如果没有有效的治疗,到最后,他们甚至无法呼吸和吞咽,并最终会被疾病夺去性命。 而能在第一时间赶到的家长,都是已经无计可施,走投无路的家庭了。 那些服用了渤健的诺西那生钠注射液的患儿,病情都有所缓解,家长也就没那么心急,不会第一时间赶过来。 临床试验入组的标准也很简单,只要是重症患儿,家长又没有经济能力承担进口药,都可以申请。 第一期的名额大约是30人左右,一个上午就满额了。 后面赶到的人只能申请临床二期的名额了。 陈剑锋就顺利地完成了申请,医生在看到他家两个孩子的状况后,眼神也变得充满同情。 很快, 30名患者被带走,他们需要完成一些临床检查, 然后再接受静脉注射给药。 第(1/3)页